Identifier les modalités de prescription de soins orthophoniques aux personnes atteintes par la Maladie de Parkinson

Notice d’information

« ENQUÊTE SUR LES MODALITÉS DE PRESCRIPTION D’ORTHOPHONIE AUX PERSONNES AVEC MALADIE DE PARKINSON IDIOPATHIQUE»

Madame, Monsieur,

L’investigateur principal, Mme Mercier-d’Oléac Céline, Orthophoniste, vous a proposé de participer à la recherche intitulée : « ENQUÊTE SUR LES MODALITÉS DE PRESCRIPTION D’ORTHOPHONIE AUX PERSONNES AVEC MALADIE DE PARKINSON IDIOPATHIQUE».

Ce projet s’inscrit dans le cadre d’un mémoire de recherche porté par deux étudiantes en orthophonie, Inès Donatucci et Lucille Caratini, et co-encadré par trois orthophonistes :

- Céline Mercier-d’Oléac,

o Orthophoniste, CH d’Aix en Provence

o Chercheure associée, Laboratoire parole langage, Aix-Marseille-Université,

CNRS, Aix en Provence

- Michaela Pernon,

o Orthophoniste, Ingénieure de Recherche, PhD, Hôpital Fondation A. De

Rothschild, Paris

o Membre associée, LPP, Université Sorbonne Nouvelle, CNRS, Paris

o Membre du CA de la Société Française des Mouvements Anormaux

(SOFMA)

- Raphaëlle Lesigne

o Orthophoniste, Neurologie, Hôpitaux Universitaire de Marseille-Timone

Nous vous proposons de lire attentivement cette notice d’information qui a pour but de

répondre aux questions que vous seriez susceptible de vous poser avant de prendre

votre décision de participation.

Vous pourrez durant l’étude vous adresser à l’investigateur Céline Mercier-d’Oléac

(cmercier@ch-aix.fr) pour lui poser toutes les questions complémentaires.

La présente étude a fait l’objet d’une soumission auprès du comité éthique pour la recherche d’ Aix-Marseille Université et a été validée sous le numéro 2025-07-17-03, en date du 17/07/2025.

Objectifs de la recherche

Ce projet a pour but d’explorer, à travers l’élaboration d’un questionnaire dédié aux médecins prescripteurs (généralistes, neurologues, gériatres, MPR) et internes,

d’identifier les modalités de prescription de soins orthophoniques aux personnes atteintes par la Maladie de Parkinson (éléments déclencheurs, temporalité, habitudes de pratiques…).

Comment se déroule l’étude ?L’étude se présente sous forme de questionnaire en ligne. Les données récoltées seront anonymes. La durée de remplissage est estimée entre 5 et 10 minutes.

Quelles sont les contraintes et désagréments ?

Il n’existe aucun désagrément identifié.

Quels sont vos droits en tant que participant(e) à cette recherche ?

Vous êtes libres d’accepter ou refuser de répondre à celui-ci. Uniquement les informations que vous nous confierez via ce questionnaire seront recueillies et traitées de manière strictement confidentielle : elles seront analysées statistiquement et votre anonymat sera parfaitement respecté, conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).

Cette étude a fait l’objet d’une déclaration de conformité à la MR-004 auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Ce traitement est

conforme aux dispositions réglementaires permettant à un établissement de santé de traiter des données à des fins de recherche scientifique (art. 9.2 RGPD). Le responsable de ce traitement est le CHI Aix-Pertuis, promoteur de la recherche. Conformément au RGPD, le CHI Aix-Pertuis a désigné un délégué à la protection des données que vous pouvez contacter à l’adresse mail suivante : dpo@ch-aix.fr.

Conformément aux dispositions de loi relative à l’informatique aux fichiers et aux libertés et du RGPD de l’Union Européenne n°2016/679, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement et de limitation des informations figurant dans ce traitement. Il vous est également permis d’introduire une réclamation auprès de la CNIL si vous estimez que vos données ne sont pas traitées conformément à la réglementation en vigueur. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées.

Merci par avance de vos réponses.